“我再也不随意停药了”。世界擅自生儿在湖南省儿童医院肾脏风湿免疫科病房内，狼疮9岁系统性红斑狼疮患儿婷婷（化名）懊悔地跟潇湘晨报晨视频记者说。日岁

2022年确诊系统性红斑狼疮的婷婷，患病以来，停药童狼一直严格遵从医嘱服药、险丧行断定期复查，命医狼疮病情长期平稳控制。疮切今年春节，勿自考虑要外出走亲访友服药不方便，世界擅自生儿以为疾病解除，狼疮便私自停服长期维持治疗药物。日岁停服大约一周后，女孩又继续开始服药，停药童狼但面部特征性蝶形红斑反复复发，险丧行断家长未予重视未及时就诊。十余天前，一场普通感冒，瞬间引爆凶险病情：孩子出现咳嗽、水肿、肉眼血尿，紧接着呼吸困难、突发抽搐，迅速引起狼疮活化并发肾炎、脑炎、呼吸衰竭，生命垂危。

家人将婷婷紧急送入重症监护室进行抢救，历经多学科全力救治，终于转危为安，平稳转出ICU，转入肾脏风湿免疫科后续治疗。劫后余生的婷婷及家长深深懊悔，郑重承诺今后一定严格遵从医嘱用药，绝不随意停药，同时做好防晒防护、戴好口罩远离感染，加强慢病自我管理。

肾脏风湿免疫科吴天慧副教授介绍，系统性红斑狼疮是复杂慢性自身免疫性疾病，目前无法根治，但依靠规范治疗可控制病情，且有望长期缓解。但儿童狼疮相较成人起病更急、累及脏器更快，极易损伤肾脏、颅脑、心肺等关键器官。临床缓解是疾病活动度控制，并非疾病痊愈；擅自停药会导致免疫紊乱反弹，容易诱发狼疮危象，造成肾脏、神经系统等不可逆损伤，甚至危及生命。感染、暴晒、劳累，都是儿童狼疮复发高危诱因。

世界狼疮日健康提醒：

1. 警惕儿童狼疮信号：面部蝶形红斑、反复发热、关节痛、泡沫尿/血尿、水肿、乏力、光过敏，及时就诊儿童风湿免疫专科。

2. 严守用药红线：全程遵医嘱服药、定期复查，药量增减、停药必须由专科医生全面评估，家长全程监督，绝不可自行停药。

3. 做好长期防护：严格做好防晒、预防细菌病毒等各种感染、避免劳累、熬夜，减少病情诱发因素。

4. 正视慢病管理：儿童系统性红斑狼疮通过规范长期治疗，完全可以正常生长、上学、生活，平稳终身。

潇湘晨报·晨视频记者李典 通讯员苏小琴 吴天慧

• ·今日沪指涨0.94% 电子行业涨幅最大
• ·消息称华为鸿蒙HarmonyOS通知与来电音量设置将在下个版本分离
• ·财政部下达资金458亿元，推进学前教育普及普惠
• ·（体育）乒乓球——世乒赛：日本男队晋级决赛
• ·专家在身边丨胃肠镜都查不到！以为是肺癌转移，却揪出另一种罕见癌
• ·普京：坚决制止篡改二战历史图谋
• ·局地可达35℃以上！中国北方今年首轮高温来袭
• ·6岁男童吃生菜包烤肉后，全身出现大片青斑、血肿，医生看到化验单后倒吸了一口气.......
• ·烟台章鱼、河鲀、鳗鱼“出国记”：今天发货，明天摆上韩国餐桌
• ·融资超亿元、割草机器人公司拿下数亿订单，瞄准庭院具身终端｜硬氪首发
• ·免费！乌海首个24 小时共享智能阅读空间正式开放！
• ·济南交警严查三轮 C1驾驶无牌车 罚款400元记18分
• ·刚刚，泰州官宣入夏！
• ·乌海人关窗啦！下午有扬沙天气
• ·美国一客机起飞时撞上行人，已致1死12伤
• ·2027亚洲杯分组揭晓：中国男足与伊朗、叙利亚、吉尔吉斯斯坦同组